לדבר עם חולי אלצהימר

אלצהיימר

 

לדבר עם חולי אלצהיימר

דרכים פשוטות לתקשר עם בן משפחה במהלך המפגש

מתוך הספר "לדבר עם חולי אלצהיימר"  קלאודיה ג'. שטראוס

ערכה כרמית לוי, מרפאה בעיסוק // נווה אורנים

 

 

דמנציה, או במינוח העברי – שיטיון, הנו שם כולל לקבוצת מחלות המתאפיינות בירידה בתפקודי המוח ובהידרדרות מנטאלית וקוגניטיבית. המחלה מתבטאת באובדן זיכרון לטווח הקצר, קשיי שפה ותקשורת, פגיעה בזיהוי אנשים וחפצים, היעדר התמצאות במקום ובזמן, קשיים בחשיבה מופשטת, שיפוט לקוי ושינויים באישיות.

מחלת אלצהיימר היא הנפוצה ביותר מבין מחלות הדמנציה. מחלה זו הינה מחלה ניוונית מתקדמת של המוח, הבאה ליידי ביטוי במוות פרוגרסיבי של תאי מוח שאינם מתחדשים. מחלה זו מאופיינת בתחילה בפערי זיכרון, שינויי מצב רוח, ובבעיה במציאת המילים הנכונות. בשלב מאוחר יותר, החולה מוצא עצמו מעורפל יותר, עם קושי הולך וגובר בדיבור ובהבנת המציאות סביבו. (מתוך אתר עמותת "עמדא" עמותה לחולי דמנציה ואלצהיימר).

 

אחת הגישות להתמודדות עם קשיים הנובעים מהמחלה הינה שיטת התיקוף (Validation) שהינה שיטה ייחודית ומובנת לתקשורת וטיפול בחולי דמנציה מסוג אלצהיימר. תמצית הגישה מבוססת על מתן תוקף וקבלה של רגשותיהם של הקשישים הדמנטיים תשושי הנפש, ללא תנאי, באמפטיה, תוך כדי זרימה עם עולמם הפנימי, שמירה על כבודם, הרגעתם ובכך שיפור רווחתם האישית.

עדות מוקדמת לגישה זו נמצאת בכתבי הרמב"ם: "מי שנטרפה דעת הוריו, ינהג עימם כדעתם". (כספי, א. וקורן, ח. (2003). "טיפול ותקשורת עם חולי אלצהיימר".  דורות, 67, 32-35).

 

מדוע חשוב לתת תוקף למציאות של הקשישים הדמנטיים?

העובדה שאדם סובל ממחלת אלצהיימר אין פירושה שהוא משוגע. לו נתקענו באיזשהו מקום וננעלנו בו ולא היינו מבינים מדוע איש אינו משחרר אותנו, ובנוסף הסובבים אותנו היו מתנהגים באופן מוזר בעליל ואומרים דברים שאיננו מבינים? זה מפחיד, כואב ומדלל את מאגרי האנרגיה.

לעיתים הקשישים הדמנטיים,  סבורים שהוריהם עדין בחיים, שילדיהם עדיין קטנים והם צריכים לאסוף אותם מגן הילדים, או שעליהם לצאת לעבודה בבוקר. בעצם הניסיון לשכנע אותם בנוגע לשנה הנוכחית, לגילם ולאובדנים שלהם – אנו מתכחשים למציאות שלהם. כאשר אנו מכחישים את המציאות שלהם, אנו מאיימים עליהם, מפחידים אותם, מבלבלים אותם ומתסכלים אותם – וזו לא מטרת הביקור שלנו.

לא נתווכח עמם. אין זה משנה אם הם צודקים או לא. מה שחשוב הוא שהם מאמינים בהיותם במקום אחר ובזמן אחר. התעקשות מצידנו על משהו אחר רק תבלבל ותרגיז אותם. היא לא תשנה את תפיסת הזמן והמציאות שלהם. לפיכך, הרבה יותר נדיב (ומביע כבוד) להקשיב, ולהשמיע תגובות השתתפות או הערות בלתי מתחייבות.

 

קשה כל כך לבקר. אף פעם איני יודע למה לצפות. כיצד ניתן להתכונן?                                

הטוב ביותר הוא לשבת לשתי דקות בשקט, אפילו במכונית, לנשום עמוק, לנקות את המוח ולהיות פתוחים לכל מה שיתרחש. לשנות את המנטאליות של "בואו נעשה את זה" למנטאליות של "נראה מה יקרה".

אם נהיה רגועים, נוכל לחשוב בקור רוח. אם תהיה לנו תשובה טובה, נספק אותה. אם לא, נאמר שאיננו יודעים.

 

איך להתחיל שיחה?

האנשים שאנו מבקרים אולי לא יזהו אותנו. אנו עשויים לא להיות בטוחים שהם זוכרים אותנו. אין צורך לבדוק זאת. פשוט צריך "להיכנס" לעניין. הנה כמה דוגמאות:

"שלום רות, טוב לראות אותך"

"שלום משה. איזה יום ארוך היה לי! איך עבר היום שלך?"

"היי. כמה נעים לראות אותך. אכפת לך אם אשאר קצת לפטפט איתך?"

"היי. את נראית היום כל כך מגונדרת. אני בטח נראית די מוזנחת לידך"

אם הם שואלים מי אנחנו, או מדוע אנו פה, פשוט נציין את שמנו או נאמר: "באתי לבקר אותך". נוכל להוסיף: "אני מקווה שהזמן מתאים?" או "אני נהנה לבלות בחברתך". אם הם יאמרו "אני לא מכיר אותך" נוכל לומר "אני שמח לפגוש אותך, שמי הוא …"

מדוע הם חוזרים על כל סיפור/שאלה?

אנשים הסובלים מאלצהיימר אינם זוכרים שהם ניהלו זה עתה את השיחה שעליה הם חוזרים. לפיכך הם יאמרו את אותו הדבר וישאלו את אותן השאלות שוב ושוב. הם יספרו לנו את אותם הסיפורים שוב ושוב. התוכן אינו חשוב. מה שחשוב הוא שאנחנו מנסים לתקשר באמצעות שיחה. הם אינם בוחרים בנושא שיחה. הנושא בוחר אותם. כל מה שהם מצליחים לשלוף מזיכרונות, כל המילים שהם מרגישים שיש ביכולתם לסמוך עליהם כדי להרגיש בסדר. לכן, חשוב שנהיה נכונים להמון חזרות על אותם הדברים. בכל פעם שהם שואלים את השאלה, זוהי עבורם שאלה חדשה. עלינו להתנהג כאילו היא שאלה חדשה גם עבורנו. דבר זה בפני עצמו יקנה להם ביטחון.

 

איך לשאול שאלות?

שאלות הן בעייתיות. בדרך כלל עדיף לשאול שאלות סגורות מאשר פתוחות. על שאלות סגורות ניתן להשיב ב"כן" או "לא" או "אולי" או "אינני יודע" או "אני לא זוכרת". המפתח הוא לשאול שאלות שאנשים יכולים להשיב עליהן ב"כן" או "לא" ולהימנע משאלות העשויות להוביל ל"אני לא יודע" או "אני לא זוכרת". לא נשאל שאלות הדורשות מהם לשלוף מידע מן הזיכרון. לא נשאל שאלות בקשר לעבר (גם לא לדברים שקרו לפני חמש דקות).

שאלות שיש להימנע מהן כוללות שאלות כגון הם אכלו ארוחת צהריים, אם שיערם טופל או אם בגדיהם חדשים. הדרך הטובה ביותר היא לשאול אותם שאלות רק בקשר למה שקורה ברגע זה ולגבי הרגשתם ברגע זה.

 

כיצד אני יכול לעודד עשייה?

לעיתים קרובות הרעיון שמשהו יגרום להם הנאה, לא יזיז אנשים ממקומם. ואולם, אם נרמוז שהדבר יגרום הנאה לנו, הם עשויים להשתכנע לעשות זאת.

"אני מעוניין לעשות זאת. היית רוצה להצטרף?"      //       "אהנה מכך יותר אם תצטרף אלי"

"אני הולך לשם עכשיו. מה דעתך להצטרף אלי?"      //      "חבל שתחמיץ את זה. מותר לי להצטרף?"          

"מקלחת חמה היא אחד הדברים האהובים עלי. לא אכפת לי לחכות בשעה שאת נהנית משלך"

"כל כך נעים לעשות דברים יחד"

 

איך להגיד "לא"?

לפעמים עלינו לומר "לא" אבל יש מגוון דרכים לעשות זאת:

"הלוואי ויכולתי"     //    "הו, זה יכול היה להיות נחמד"      //       "לו רק יכולנו"              

"זה באמת נשמע תענוג"     //      "אינני יודע. אנסה לברר"   //      "אני חושב שהיום חם/קר מידי לכך"

איזה רעיון נהדר. אולי נוכל לתכנן משהו"      

מה אם יבקשו שניקח אותם הביתה?

בקשה כזו שוברת את הלב. התשובה היחידה היא להניח את זרועותינו סביבם ולומר "הלוואי ויכולתי" או משהו מעין זה, בנימת קול חמה ככל האפשר.

אחת הדרכים למנוע מאנשים לבקש מאיתנו לקחת אותם איתנו הביתה, היא להימנע מסימנים שאנחנו מתכוונים לעזוב. לדוגמא, לבישת מעיל או מנשיאת ארנק או תיק רומזת לכך שבכוונתנו לעזוב. לכן, לפני שאנו נכנסים למחלקה, כדי שנשאיר במכונית כל מה שאפשר והעיקר שיהיה מחוץ לטווח הראייה. בהתאם לנסיבות, אולי כדאי להימנע מלהזכיר את העובדה שבאנו במכונית.

 

איך לסיים ביקור?

גם סיום ביקור מהווה קושי. מדהים לגלות כמה אנשים הופכים פטפטניים בנסיון לדחות את עזיבתנו וכיצד הם מתעלמים באופן אלגנטי מן הרמזים שלנו בדבר הצורך לפרוש.

נזכיר להם כמה נהנו מהביקור. נאמר להם שבקרוב נבוא שוב. נשאל אותם אם מותר לנו לבוא שוב לביקור. נאמר:

"כל כך נהנתי"

הפגישה איתך היא החלק הטוב ביותר ביום שלי"

"אני לא חושב שצחקתי כל כך כל היום. תודה רבה לך"

"הייתי רוצה לבוא שוב בעוד יומיים. זה בסדר אם אבוא לבקר אותך שוב?"

 

 

כמה דברים שנוכל לעשות:

  • נביא איתנו מוסיקה שהם אהבו בשעתו ואמצעי לנגן אותה. לא ננסה לגרום להם לזכור שהם אהבו אותה, בכך שנאמר שהבאנו מוסיקה שהייתה אהובה עליהם. פשוט נאמר שהבאנו להם מוסיקה להקשיב לה בשעה שאנחנו משוחחים ונשאל אם ברצונם להאזין לה. אם הם יצטרפו בשירה או יעירו כמה המוסיקה מוצאת חן בעיניהם, נאמר שאנחנו שמחים על כך, וכי גם אנחנו אוהבים אותה, וכמה קיווינו שהם יאהבו אותה גם כן. אחר כך נביא אותה איתנו גם בביקור הבא.
  • נביא איתנו אלבום תצלומים מהתקופה שילדיו של האדם היו קטנים – שכולם נראים כפי שנראו אז, ונעבור איתו על התצלומים. לעיתים קרובות אנשים עם אלצהיימר מאמינים שהם חיים בעשור שונה. העבר הוא ההווה שלהם, והשנים שחלפו מאז ועד היום אינן זכורות להם, לפיכך הם יכולים לזהות אנשים רק באמצעות המראה שלהם מן התקופה ההיא. נוסיף כיתובים לאלבום. לא נתחיל משפטים עם "זוכרת ש…?" במקום זה, נתייחס למה שקורה בתצלום, או לתסרוקת, לבגדים. אם נוכל נכין מהאלבום העתק ונשאיר לו שיוכל לדפדף בו כשירצה.
  • אם הם אהבו גינון או פרחים או רהיטים, נביא להם קטלוגים או כתבי עת בנושא.
  • נביא משהו שניתן לדפדף בו, לאו דווקא לקרוא.
  • נביא משהו שקשור לשטחי ההתעניינות שלהם אבל נתנהג כאילו שמדובר במשהו שמעניין אותנו.

 

 

נדאג להבהיר להם שגם הם מעניקים לנו משהו.

שמירה על כבודם העצמי – הקפדה שלא להעמידם במצב מביך – זהו עיקרו של הביקור שלנו.

ובנוסף, נוכל למצוא דרכים לגרום לאדם שאותו אנחנו מבקרים, לחוש שגם אנחנו מפיקים תועלת מן הביקור.

ננסה לומר דברים כגון:

"כל כך מרגיע לשבת ככה אתך."     //      " אינני יודע איך את עושה את זה, אבל אתה תמיד גורם לי לצחוק."

"לא צחקתי כך כל היום. תודה."      //      "אני נהנה כל-כך מחברתך."      //

"אתה תמיד שלו כל כך. אני מקווה שאוכל ללמוד ממך."       //      "החיוך שלך עושה לי את היום!"

 

נשתדל לא לומר במקום זה נאמר
מה עשית היום?  מה נשמע?
מה אכלתם היום לארוחת צהרים?  איך הייתה ארוחת הצהרים היום?
מה את/ה רוצה לעשות היום? רוצה להצטרף אלי לסיבוב?
האם זאת חולצה חדשה?  איזו חולצה יפה. אינני זוכר אותה.
מי זה שיושב שם?  האדם הזה נראה נחמד. בוא נגש לפגוש אותו.
אתה יודע מי אני?  היי, נעים לפגוש אותך.
הרגע אמרת לי מעניין. לא ידעתי.
אני כבר יודע את זה תודה שסיפרת לי.
איזה סוג של מוסיקה אתה אוהב? מוכן ללכת להאזין קצת למוסיקה?
רוצה לצפות ב… בטלוויזיה?  בו נראה איזו תוכנית יש בטלוויזיה
הרגע הסברתי לך תן לי להראות לך.
אני יודע איך עושים את זה זה רעיון טוב. תודה שאתה מספר לי את זה.
מדוע אתה חוזר כל הזמן על אותן שאלות?  הלוואי והייתי מסוגל לענות לך במהירות שלך
אני בן אדם מבוגר, לא ילד את תמיד דואגת לי. אני אוהב אותך בגלל זה.
אני לא מבין למה אתה אומר דברים כאלה אינני בטוח שהבנתי את זה. תוכל להסביר לי שוב?
במה עבדת היום?  בוודאי הצלחת בעבודתך.
האם יש הערב פעילויות?  בוא נגש לראות אם יש הערב פעילויות.
מה קורה שם?  מעניין מה הצליל הזה. רוצה לבדוק?
אתה יושב פה כבר הרבה זמן? נראה שנוח לך. מותר לי להצטרף אליך?
מדוע אתה שואל את זה?  אני ממש לא יודע, מה דעתך?
בבקשה תפסיק לעשות את זה.  אתה יודע, הייתי רוצה למתוח רגליים. רוצה להצטרף?

 

 

הדברים נאספו מתוך הספר "לדבר עם חולי אלצהיימר"  קלאודיה ג'. שטראוס, (שמעוני הוצאה לאור בע"מ).

ניתן למצוא בספר תשובות רבות והרחבה בכל מה שמעניין אתכם בנושא זה, ועוד.

Leave a Comment