לרגל יום המודעות לאלצהיימר שחל השבוע, החלטנו להקדיש כמה מילים דווקא לאנשים שנמצאים בשלבים התחלתיים של המחלה, ולבני משפחתם.
הסיפור של אלברט
אלברט, בן 65 בערך, הוא גבר נאה. פנסיונר, שכבר לא עובד בעבודות רציניות כמו כשהיה צעיר. ובכל זאת הוא קם מדי בוקר והולך לעבודה בשער של מוסד כלשהו.
אלברט נשוי לאהובה, אחות במקצועה. גם היא פנסיונרית. שניהם טסים לחו"ל מדי פעם, מטיילים בארץ, מבקרים במסעדות. בסך הכל הם חיים טוב.
ויש להם בת אחת. מריאנה שמה. גם היא עוסקת בתחום טיפולי. יש לה שתי בנות יפיפיות – הנכדות של אלברט ואהובה. בסך הכל משפחה יפה, מוצלחת ומאושרת.
מהסימנים המדאיגים עד לאבחון וההתמודדות
הסימנים התגנבו לביתם אט אט. הם התחילו בארוחות שישי, כאשר אלברט שתק יותר ויותר. הם הפכו למדאיגים יותר ויותר ברגעי מבוכה ואפילו סכנה: פעם אחת, באמצע נסיעה, בזמן שהוא נוהג, אלברט אמר לפתע לאשתו: "אהובה, אני לא יודע איפה אני".
אחרי כחצי שנה של אירועים ספורדיים אהובה לקחה את אלברט לגריאטר. נעשה לו סיטי ראש והתקבל האבחון הרשמי: אלברט נכנס לסטטיסטיקה ואובחן בדמנציה מסוג אלצהיימר.
כך החלה התמודדות עם המחלה. זו הייתה התמודדות משפחתית: אהובה הסיעה מדי בוקר את אלברט לעבודה, כדי לצמצם את הסיכון שבנהיגה. ביתם התחילה לחשוש מעט מרגעי המבוכה שיכולים להיווצר בנוכחותן של בנותיה. כל המשפחה אף תכננה טיול שורשים לסרביה, ארץ מולדתם, ולראשונה התמודדו עם האתגר של יציאה מהשגרה לצד הדמנציה. לרוע המזל הם אף איבדו את התרופות של אלברט בשדה התעופה והמתח היה רב. בסופו של דבר הם צלחו את הטיול, אבל עכשיו לכולם היה ברור: משפחתם לא תשוב להיות אותו דבר.
באחד הערבים אהובה התקשרה לבתה ואמרה שהיא חושבת להגיד לאלברט להתפטר. לדבריה, היא מרגישה שקשה לו להתעורר בבקרים. שהוא מאוד דרוך בשנתו. שלעיתים הוא קם לשירותים ב-2 לפנות בוקר ולא חוזר לישון – אלא מתארגן לעבודה כאילו זו שעתו לצאת.
היו עוד מספר אירועים כאלה, אבל מריאנה הציעה להמתין. לדעתה, עדיף דווקא לאפשר לאלברט לשמור על שגרה של עבודה וסדר יום.
וכך היה. אלברט המשיך להתעורר מדי בוקר לעבודה – ולאחר כשלושה חודשים הוא זה שהחליט על דעת עצמו להתפטר.
מה היה לנו כאן?
התמודדות עם בן משפחה שחולה באלצהיימר בדרך של זרימה, גמישות משפחתית ובחירה בדרך עם הכי מעט התנגדויות. בני המשפחה בחרו שלא לקבל החלטות עבור יקירם שאובחן עם דמנציה, ולמרות החששות כיבדו אותו ואפשרו לו קצב מותאם אישית.
ומה הלאה? האם אלברט יצטרך לקבל טיפול תרופתי לאלצהיימר? והאם הוא יוכל להמשיך לקבל החלטות בעצמו?
לא למהר להתמודד עם אלצהיימר של בן משפחה בעזרת תרופות
"קודם כל, אין דבר כזה תרופות לאלצהיימר". כך אומר ד"ר משה גייצן, גריאטר וגרונטולוג, המנהל הרפואי של נווה אורנים. "יש בעולם כל מיני ניסיונות לפתח תרופות כאלה. אולי יום אחד זה יקרה. אבל נכון להיום כל התרופות שאולות מהעולם הפסיכיאטרי ('אנטיפסיכוטיקה')".
אז למה לא לתת תרופה כזאת?
"הכי קל לתת טיפול תרופתי", אומר ד"ר גייצן, "אבל זאת לא הברירה המועדפת. יש לכך מספר סיבות:
- תרופות אנטי פסיכוטיות יכולות לגרום לפסיכוזה. הסיכון אמנם קטן, אבל קיים.
- אנטיפסיכוטיקה מעלה את הסיכוי לאירוע מוחי (CVA) ב-30%.
- תרופות כאלה יכולות לגרום לתופעות אקסטרפירמידליות: נוקשות שרירים, רעד, אי שקט ברגליים, ותופעות פרקינסוניות נוספות שעלולות לגרום לנפילות".
אז מה אתה ממליץ בעצם?
"אני חושב שצריך לתת טיפול תרופתי רק אם נשקפת סכנה לדייר, למשפחתו או לסביבתו". אומר ד"ר גייצן. "תיאורטית, כל מצב והתנהגות ניתן "לסדר" באמצעות התערבות התנהגותית. לדוגמה, "אם הוא צועק "מאמא", האם הוא מתכוון לאמא ממש או לתחושה של אמא מכסה אותו בשמיכה? חשוב להבין מה בדיוק המצוקה של בן המשפחה שאובחן עם דמנציה. צריך המון ניסוי, טעייה ויצירתיות מחשבתית. על המטפל (בין אם זה בן משפחה או מטפל מקצועי) לצאת מהסיטואציה ולהתחבר לאדם הדמנטי. לא להתנגד לו, גם אם הוא אומר שזה שחור כשזה לבן".
עד מתי לאפשר לחולה אלצהיימר לקבל החלטות?
מחקרים רבים מוכיחים: גם אם אדם אובחן עם דמנציה או אלצהיימר, אין זה אומר בהכרח שהוא כבר לא יכול לקבל החלטות בעצמו. מומלץ שלא למהר להתערב בקבלת ההחלטות שלו; אלא להיפך – להפגין רגישות, להתאזר בסבלנות ולעודד אותו לעשות זאת בעצמו.
"חולה אלצהיימר צריך לדעת שמשפחתו עדיין מתחשבת ברצונותיו ובדעותיו". אומר ד"ר גייצן, "ולכן חשוב לתת מקום לשיח. לתת לו תחושה שהוא איתנו ואנחנו איתו".
על יום האלצהיימר העולמי
יום האלצהיימר העולמי מצוין מדי שנה ב-21 בספטמבר. יום זה הוא שיאו של חודש שלם העוסק בהעלאת המודעות בציבור למחלת האלצהיימר, גיוס כספים למטרות מחקר ועוד.
עוד על התמודדות של בני משפחה עם דמנציה